To International EURORDIS-Rare Diseases Europe, μαζί με την SWAN UK (την ομάδα υποστήριξης που διευθύνει η Genetic Alliance UK), το Ίδρυμα Wilhelm, την Rare Voices Australia (RVA), τον Καναδικό Οργανισμό για Σπάνιες Διαταραχές (CORD), την Υπηρεσία Υποστήριξης για Σπάνιες Δύσκολες ασθένειες στην Ιαπωνία (ASrid) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές (NORD) υπέβαλαν από κοινού μια λίστα συστάσεων για την αντιμετώπιση των ειδικών αναγκών των ασθενών χωρίς διάγνωση, παροτρύνοντας όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη να αναγνωρίσουν τους αδιάγνωστους ασθενείς ως συγκεκριμένο πληθυσμό στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.
‘Όσον αφορά τις ομάδες αδιάγνωστων ασθενών, υπάρχει μια σημαντική διάκριση:
• «Δεν έχει διαγνωστεί ακόμη» αναφέρεται σε ασθενή που ζει με μια αδιάγνωστη πάθηση που θα έπρεπε να διαγνωστεί αλλά δεν έγινε γιατί ο ασθενής δεν έχει παραπεμφθεί στον κατάλληλο κλινικός ιατρός λόγω κοινών,παραπλανητικών ή ασυνήθιστων συμπτωμάτων.
• Μη διαγνωσμένος (“Σύνδρομα χωρίς όνομα” ή SWAN) αναφέρεται σε έναν ασθενή για τον οποίο δεν είναι ακόμη διαθέσιμη διαγνωστική εξέταση για την ασθένεια/ η αιτία δεν έχει ακόμη ανακαλυφθεί. Αυτός ο ασθενής μπορεί επίσης να έχει λάθος διάγνωση.
Τα μέτρα που είναι απαραίτητα για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για κάθε ομάδα είναι διακριτά.
Βρείτε τις συστάσεις σε 4 γλώσσες εδώ.