Το δίκτυο ERN-ITHACA
 
Το ERN-ITHACA είναι ένα δίκτυο με επίκεντρο τον ασθενή που καλύπτει τις ανάγκες για εξαιρετικά εξειδικευμένη, πολυεπιστημονική υγειονομική περίθαλψη για ασθενείς με σύνδρομα σπάνιων (πολλαπλών) δυσμορφιών και με σπάνιες, νευροαναπτυξιακές διαταραχές γενετικής, γονιδιωματικής/χρωμοσωμικής ή περιβαλλοντικής προέλευσης, τόσο διαγνωσμένης όσο και αδιάγνωστης.
 
Το όνομα ΙΘΑΚΗ παραπέμπει και στην Οδύσσεια που για πολλές οικογένειες αντιπροσωπεύει το διαγνωστικό ταξίδι ενός παιδιού με μια σπάνια αναπτυξιακή νόσο. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) για σπάνιες ασθένειες και σύνθετες παθήσεις ιδρύθηκαν το 2017 σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Οδηγία για την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη. Η δημιουργία τους έχει θεωρηθεί από παγκόσμιους και ευρωπαϊκούς φορείς ως μια άνευ προηγουμένου κίνηση για τη βελτίωση της διαχείρισης της υγειονομικής περίθαλψης ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.
 
Στόχος των ERN είναι η συλλογή και η ανταλλαγή γνώσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Η δεξαμενή εμπειρογνωμοσύνης που προκύπτει αναμένεται να βοηθήσει στην ανάπτυξη βέλτιστων πρακτικών στον συντονισμό των μονοπατιών περίθαλψης ασθενών, στη μείωση των αρνητικών αποτελεσμάτων για ασθενείς που επηρεάζονται από σπάνιες ασθένειες, όπως η διαγνωστική περιπλάνηση, βελτιώνοντας παράλληλα τη γενική ποιότητα της περίθαλψης και μειώνοντας το σωρευτικό κόστος στην κοινωνία.
 
Δείτε εδώ τα συνέδρια, εκδηλώσεις και ερευνητικά προγράμματα στα πλαίσια του δικτύου ERN-ITHACA