Το Orphanet είναι μία πηγή συλλογής και ενημέρωσης πληροφοριών και γνώσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, ώστε να βελτιώνεται πάντα η διάγνωση, η φροντίδα και η θεραπεία των ασθενών.
Ο σκοπός του είναι η παροχή υψηλής ποιότητας πληροφοριών για σπάνιες ασθένειες και η διασφάλιση ίσης πρόσβασης στη γνώση για όλους τους ενδιαφερόμενους.
Το Orphanet διατηρεί επίσης την ονοματολογία σπάνιων ασθενειών Orphanet (ORPHAcode), η οποία είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.
Ιδρύθηκε το 1997 στη Γαλλία από το Inserm https://www.inserm.fr/en/home/ (Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα). Από το 2000 η πρωτοβουλία έγινε Ευρωπαϊκή προσπάθεια, υποστηριζόμενη από επιχορηγήσεις από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Το Orphanet σταδιακά εξελίχθηκε σε Κοινοπραξία 40 χωρών, εντός της Ευρώπης και σε όλο τον κόσμο.
Ο ρόλος μας στο Orphanet:
Η Σοφία Ντούζγου Χάουγκε έχει υπάρξει βοηθός σύνταξης της Ιταλικής ομάδας από το 2003 έως και το 2008.
Επίσης, έχει διατελέσει υπεύθυνη του έργου της Ελληνικής ομάδας από το 2008 έως το 2011.